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혈우병 아이들의 약이 끊겼습니다.
21.04.11

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28497

청원시작 :

21.04.09

청원종료 :

21.05.09

안녕하세요. 저는 이제 막 두돌된 혈우병 아기를 키우고 있는 아기 엄마입니다.
제가 이곳에 글을 쓰게 된 이유는 저희 아들이 맞던 약을 처방받지 못하기 때문입니다.

먼저 혈우병은 아주 작은 상처에서 3일동안 피가 날만큼 지혈이 더딘 희귀난치성 질환입니다.
보행기를 태우면 가슴에 멍울이 지고, 기어 다닐 땐 얼굴과 무릎에 피멍울이, 서기 시작하며 엉덩이와 고환이, 걷기 시작하면 정강이와 팔꿈치 등 하얀 피부가 검어질 만큼 멍위에 멍이 쌓입니다. 세게 넘어지거나 부딪히지 않아도 일상 생활이 어려울 정도로 몸에 멍이 많이 듭니다.
혈우 아이들의 멍은 일반인들과 조금 다릅니다.
중증인 아이들은 장난감을 밟기만 해도 발바닥에 멍이 듭니다. 부딪히는 순간 멍이 들고 부어오르며 안에서 계속 출혈이 나기 때문에 열이나고 멍울이 잡힙니다.
또 약을 거부하는 항체가 생긴 아이들은 주 3회 약을 맞아 하는 예방조차 잘 듣지 않습니다.

작은 아이의 팔과 다리는 주사를 자주 맞다보니 혈관이 모두 딱딱하게 굳고 숨어버려 놓을 곳이 없었고 5-6번씩 찌르다보니 또 그부위가 멍이들고 그럼 다시 주사를 맞아야하는 악순환에 시달렸습니다. 거의 매일 어른 세명이 아이 하나를 포박하고 1시간 넘게 주사를 놓는 상황이 짐작 가시나요…

그런데 최근 인슐린주사를 개발한 회사에서 피부에 간단하게 놓는 헴리브라라는 효과좋은 약이 나왔습니다. 심지어 2주~4주에 한 번만 맞아도 되는 약입니다.
1년 반 전부터 우리나라에서 급여로 맞던 아이들이 이미 효과를 입증했던 약인데 2021년 2월 항체가 있는 아이들에 한해 급여고시가 결정돼 저희 아이도 맞게 되었습니다.
저희 아들은 한달에 한 번 맞았는데 멍이 안 들고 일반 아이들과 같은 생활이 가능해졌습니다.

그런데 심평원에서는 여기에 몰래 악조건을 숨겨둬 고시 났을 때 알지 못했습니다.
마치 헴리브라가 항체치료 못할 때 맞는 대체 약물처럼 적어둔 거죠
심지어 성인은 이런 조건이 없어요. 12세 미만 아이들에게만 무조건 항체치료를 하라고 합니다.

현재도 병원을 삭감한다며 압박해 강제로 약을 끊게 만들어 놓고는 아이들 항체치료를 하라고 강요하는데 이거 성인도 힘든치료입니다.
완전 고용량 약물을 거의 매일 수년간 맞아야 하고 성공할 확률이 70%도 안돼요. 심지어 재발도 합니다. 그런데 재발하거나 실패하면 맞춰 주겠다네요.
혈관이 없어 못 맞는다니 혈우병 소아환자에게 케모포트를 심으라는데.
가슴 열고 중심정맥관 박는 위험한 수술을 왜 부모가 아닌 심평원에서 결정합니까?
내가 부모이고 보호자인데 왜 치료제와 치료 방법을 선택할 권리가 없을까요?

신약을 안 맞아봤으면 모르지만 맞아보니 정말 효과 좋은 약입니다. 멍이 안들어요.
그리고 무엇보다 신약은 항체치료 대체약물이 아니고 선택해서 맞을 수 있는 치료제 중 하나입니다.
왜 심평원이 애들을 실험실 생쥐마냥 약을 줬다 뺏었다 병원을 삭감한다 난리를 치는 겁니까?
아마 심평원은 아이들 건강보다 이익이 더 중요한 것 같습니다.
꼭 몽둥이를 직접 들고 패야 학대는 아닙니다. 지금 심평원 하고 있는 것도 학대입니다.
헴리브라(신약) 맞기 전 후 사진만 봐도 이 아이의 삶이 얼마나 달라졌을지 보이는데
가슴에 중심정맥관 심고 다시 예전의 멍투성이 몸으로 돌아가라는 것이 학대고 인권침해가 아니라면 국가는 아동학대범이 확실합니다.
희귀난치성 질환이라고, 약 끊긴 아이들 4명밖에 안된다고 소수라고 묵살하지 마세요.


세상의 모든 부모님들, 이모, 삼촌들..
아이들은 참 해맑고 사랑스러운 존재들입니다.
저는 아픈 아이를 키우다 보니 장난감마저 위험하게 느껴지는 삶을 살았습니다.
아이에게 사랑한다는 말 보다는 뛰지 마, 조심해, 다친다는 말을 더 많이 했고
매일 밤 씻긴 후 멍 투성이인 아이의 몸에 로션을 바르며 건강하게 낳아주지 못한 미안함에 눈물을 흘리며 살았습니다.
혈우병 아이들은 평생 주사를 맞고 살아야 합니다.
있는 약을 맞을 수 있게 해달라는 것이 무리한 요구일까요
혈우병 아이들이 조금만 덜 아프고 더 건강하게 살 수 있었으면 좋겠습니다.


------------- 국민청원 요청사항 -----------------

보건복지부고시 제2021-53호의 요양급여 중 12세 미만 혈우병 항체 환자에 대한 헴리브라 급여기준 중 면역관용 요법 급여기준에 관하여 변경할 것을 아래와 같이 요청합니다.

- 아래 -

가. 현재 헴리브라 만 1세 이상 만 12세 미만 소아 항체 급여 고시는 ITI(면역관용 요법)가 필수 전제 조건으로 되어있습니다.
이는 기존 항체 환자 치료제인 우회응고인자(훼이바주, 노보세븐) 급여와 비교하여 차별적인 기준입니다.

심사평가원에서 고시한 ITI(면역관용 요법) 급여기준은 헴리브라 사용과 전혀 상관관계가 없어 헴리브라 치료제 사용에 있어 ITI가 필수 조건이 될 수 없으며, ITI 관련 규정을 헴리브라 급여기준과 별도로 분리, 독립하여 의료진이 혈우병 환자(소아 어린이) 치료에 심평원과 서로 다른 해석을 하여 삭감 등 불미스러운 일이 발생하지 않도록 헴리브라 급여기
준 변경을 요청합니다.
이에 헴리브라 소아 항체 급여기준인 가), 나), 다)항 삭제를 요청합니다.

나. 현재 헴리브라 소아 항체 급여기준인 가), 나), 다)항은 환자의 치료 방법과 치료제 선택을 강제하고 있어, 이는 환자의 선택권을 제한하는 인권침해에 해당합니다.
헴리브라는 현재 전 세계 약 90여 개국 이상에서 사용하고 있고, 4주 기준 우회 응고 인자보다 최소 30% 이상 약값이 저렴합니다.

다. 현재 헴리브라의 효과는 건강보험심사평가원에서 추구하는 비용 절감, 국민 건강 향상에 부합되는 약제로, ITI(면역관용 요법)는 환자와 보호자가 의논하여 환자(소아 어린이)가 최적의 시기에 ITI를 계획하고 시행할 수 있도록 하여, 항체 치료에 실질적인 도움을 주시길 요청합니다.

라. 현재 혈우병 전문의의 비대면 혈우병 세미나에서 “혈우병 환자가 응고인자로 예방요법을 잘해도, 나이가 들면서 관절 장애를 피할 수 없다, 특히 어린 아이들의 경우 피하주사로의 전환이 필요하다.” 강조하고 있습니다.

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